Projetos a Decorrer
DATAGov: Participação dos cidadãos na governança de dados de saúde: uma abordagem à proteção de dados centrada nas pessoas (POCI-01-0145-FEDER-032194).
Ref
POCI-01-0145-FEDER-032194
Financing Instituitions
FEDER
Participating Institutions
Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP/UP) • Epidemiology Research Unit Institute of Public Health, University of Porto (EPIUnit) e Centro Hospitalar São João.
Summary
Face à tendência para a regulação supranacional da partilha de dados, é fundamental compreender de que modo as necessidades, valores e preferências dos atores locais podem ser incorporadas na governação de dados de saúde. O DATAGov tem por objetivo promover uma abordagem à proteção de dados centrada nas pessoas através da co-produção de um modelo potenciador da participação dos cidadãos na sua governação. Tendo por base o uso de metodologias mistas de investigação, o projeto envolverá doentes, cuidadores, profissionais e técnicos de dois centros de referência para doenças raras na identificação dos riscos e benefícios associados à participação na governação de dados, assim como no desenho de estratégias inovadoras que permitam abordar os desafios éticos, sociais e legais emergentes. O projeto contribuirá para a resolução de tensões decorrentes da transposição de políticas de partilha de dados da União Europeia para o nível local, imbuindo a governação de dados de saúde de sensibilidade social e ética.
