DATAGov: Participação dos cidadãos na governança de dados de saúde: uma abordagem à proteção de dados centrada nas pessoas

Cláudia de Freitas

Investigador responsável

Investigador Doutorado Integrado

Tipo de projeto:

Nacional

Referência:

PTDC/SOC-SOC/32194/2017 (POCI-01-0145-FEDER-032194)

Instituição proponente:

ISPUP

Instituições participantes:

Centro Hospitalar São João.

Fontes de financiamento:

P2020|COMPETE – Projetos em Todos os Domínios Científicos - FCT

Data de aprovação:

24/04/2018

Data de início:

16/07/2018

Data (prevista) de conclusão:

15/07/2022

Orçamento total:

201.316,83 €

Linha de investigação:

L2 - Sindemias, desigualdades em saúde e populações vulneráveis

Laboratório de investigação:

Participação pública em saúde

Resumo:

O Projeto DATAGov pretende promover a coprodução de um modelo para o envolvimento dos cidadãos na governação de dados de saúde.  Utilizando uma abordagem metodológica mista, o projeto permitirá identificar as preferências dos cidadãos relativamente à participação em decisões acerca da recolha, partilha e proteção de dados de saúde e da utilização de dados secundários, assim como compreender as razões subjacente às suas preferências. Esta abordagem servirá de base para o envolvimento de doentes, cuidadores informais s e profissionais de saúde, de dois centros de referência de doenças raras, na avaliação dos benefícios e riscos associados à participação dos doentes e demais cidadãos na governação de dados de saúde, bem como na elaboração de inovações sociais que permitam lidar com os eventuais desafios éticos, legais e sociais decorrentes da participação.

Financiamento aprovado pelo Programa Operacional Competitividade e Internacionalização na sua componente FEDER, pela Fundação para a Ciência e Tecnologia, I.P.

Equipa de investigação