Chama-se HAPP-e, o acrónimo em inglês para “Health of Adult People born Preterm – an e-cohort pilot study”, e acaba de ser lançado pelo ISPUP. O objetivo? Estudar a saúde e a qualidade de vida dos adultos que nasceram prematuros, isto é, com menos de 37 semanas de gestação, a nível global, usando ferramentas digitais.
Os adultos com historial de prematuridade representam, hoje, uma parte significativa da população. Tem sido demonstrado que a maioria das crianças que nascem prematuras se adaptam extraordinariamente bem durante a transição para a idade adulta, mas uma parte significativa, ainda que pequena, mantém um risco acrescido de anomalias neurológicas, comportamentais ou de personalidade, assim como problemas cardiovasculares e metabólicos, em comparação com os adultos nascidos a termo.
Tendo em conta os problemas que a prematuridade acarreta para a saúde de um adulto, importa investigar melhor as suas consequências. É desta necessidade que nasce a coorte (grupo de participantes que partilham uma característica e que são seguidos ao longo do tempo para melhor compreender a evolução da sua saúde) HAPP-e.
“Este é o primeiro projeto, cujo recrutamento é feito online para estudar as consequências na saúde dos nascimentos prematuros. Existem algumas coortes de adultos prematuros, a nível mundial, mas nenhuma delas foi recrutada por esta via, com base nas pessoas da população geral, e em que o seguimento dos seus participantes é feito de forma online. O HAPP-e será uma e-coorte, ou seja, uma coorte eletrónica, onde o recrutamento e o acompanhamento dos participantes ao longo do tempo serão realizados recorrendo a ferramentas digitais, como plataformas web”, refere Henrique Barros, coordenador do projeto e Presidente do ISPUP.
A decisão de lançar uma e-coorte nasce do facto de “se poder alcançar populações-alvo diversas e geograficamente dispersas, potencialmente mais representativas ou que incluam pessoas que habitualmente não são recrutadas, ser menos dispendioso que os estudos de coorte tradicionais, e possibilitar a realização de estudos em larga escala. Além do mais, é um método de recolha de dados muito mais vantajoso para os participantes, uma vez que estes podem responder às questões sem sair de casa. Apesar de se tratar de uma coorte online, todas as medidas foram tomadas para garantir a confidencialidade, a privacidade e a proteção da informação”, acrescenta.
A coorte, cuja plataforma foi já lançada, encontra-se em fase de recrutamento de participantes. Todos os adultos (pessoas com mais de 18 anos de idade), que tenham nascido prematuros, são convidados a participar no estudo, através do preenchimento de um questionário online, presente na plataforma.
“A adesão dos participantes é fundamental para melhorarmos o conhecimento sobre as condições dos adultos que nasceram prematuros. Com este projeto, pretendemos contribuir para a publicação de resultados científicos que melhorem a saúde dos participantes e que ajudem a orientar futuras políticas de saúde pública”, sublinha Henrique Barros.
Nesta fase, e dada a globalidade do projeto, o questionário estará disponível em português, inglês, francês e alemão. Várias ações de comunicação vão ser levadas a cabo para divulgar globalmente o estudo e recrutar participantes.
Para além do ISPUP, o HAPP-e resulta do trabalho do INESC-TEC – Instituto de Engenharia de Sistemas e Computadores, Tecnologia e Ciência, responsável pelo desenvolvimento da plataforma web, e dos contributos dos investigadores do projeto europeu “Horizon 2020 RECAP-preterm”.
Esta e-coorte surge no âmbito do projeto RECAP-Preterm (Research on European Children and Adults Born Preterm), que pretende melhorar a saúde, o desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças e adultos europeus que nasceram prematuros.
O projeto HAPP-e beneficiou de financiamento do Programa-Quadro de Investigação e Inovação Horizonte 2020 da União Europeia ao abrigo da convenção de subvenção n.º 733280.