ISPUP
As crianças que nascem muito prematuramente (entre as 22 e as 31 semanas de gestação) são assaz pequenas e dependem de cuidados intensivos. As taxas de sobrevivência, mortalidade e morbilidade nos nascimentos muito pré-termo diferem entre unidades de cuidados intensivos neonatais (UCIN) e regiões europeias, dependendo dos usos das intervenções médicas disponíveis e do tipo de organização dos cuidados de saúde. O desenvolvimento de tratamentos eficientes no âmbito dos cuidados intensivos perinatais necessita da tradução do conhecimento científico e médico em práticas baseadas na evidência, assim como da compreensão das visões e conhecimento dos pais sobre os cuidados de saúde prestados em UCIN.
Focando o caso específico das experiências parentais em UCIN, este estudo aborda os impactos sociais, éticos e práticos da medicina e da tecnologia na sociedade e propõe-se complementar a investigação em curso realizada pela equipa do EPICE (Effective Perinatal Intensive Care in Europe) na Região Norte de Portugal, liderada pelo Professor Henrique Barros. Esta pesquisa servirá de base a uma abordagem integrada das perspetivas dos pais de crianças muito pré-termo quanto a estratégias de gestão dos seus papéis parentais e conhecimento no contexto de um ambiente sociotécnico. A questão principal que orienta este estudo é a seguinte: qual é o repertório de significados, conhecimento e emoções accionado pelos pais de crianças muito pré-termo internadas em UCIN no processo de decisão quanto à prestação de cuidados parentais (em particular nos casos do contacto físico e aleitamento materno), às opções de tratamento e aos usos de fontes de informação?
Esta investigação tem como principais objetivos:
1. Identificar as propostas parentais de mudanças a efetuar nos serviços neonatais quanto à organização dos cuidados, às práticas clínicas e às intervenções técnicas.
2. Caracterizar os pais de crianças muito pré-termo internadas em UCIN do ponto de vista social, demográfico, psicológico e clínico.
3. Explorar os discursos destes pais em torno das expetativas, responsabilidades e conhecimento accionados para compreender o estatuto de saúde atual e futuro dos seus filhos muito prematuros.
4. Estudar o repertório de representações e práticas usados pelos pais no que respeita os papéis parentais, direitos e deveres no contexto de UCIN.
5. Analisar a forma como ser mãe e pai de uma criança ‘não saudável’ se repercute na sua vida quotidiana, identidades e posição social na comunidade.
Serão administrados inquéritos junto de pais de crianças muito pré-termo internadas em UCIN nível III existentes no Norte de Portugal. Realizar-se-ão entrevistas individuais e em casal durante o internamento a pais de crianças com prognóstico favorável e diagnóstico com morbilidade associada, assim como observação etnográfica durante 6 meses numa UCIN.
