Centro Hospitalar São João.
O Projeto DATAGov pretende promover a coprodução de um modelo para o envolvimento dos cidadãos na governação de dados de saúde. Utilizando uma abordagem metodológica mista, o projeto permitirá identificar as preferências dos cidadãos relativamente à participação em decisões acerca da recolha, partilha e proteção de dados de saúde e da utilização de dados secundários, assim como compreender as razões subjacente às suas preferências. Esta abordagem servirá de base para o envolvimento de doentes, cuidadores informais s e profissionais de saúde, de dois centros de referência de doenças raras, na avaliação dos benefícios e riscos associados à participação dos doentes e demais cidadãos na governação de dados de saúde, bem como na elaboração de inovações sociais que permitam lidar com os eventuais desafios éticos, legais e sociais decorrentes da participação.
Financiamento aprovado pelo Programa Operacional Competitividade e Internacionalização na sua componente FEDER, pela Fundação para a Ciência e Tecnologia, I.P.
