ENGAgED - Bionetworking e cidadania na doação de gâmetas

Resumo:

A doação de gâmetas para fins reprodutivos e de investigação tem sido objeto de estudo privilegiado nas últimas décadas, em diversas áreas científicas. No entanto, esses estudos focalizamse na dicotomia entre países/dadores com escassos recursos e países/beneficiários mais ricos e locais que acolhem investigação com recurso a ovócitos. Mais, a maioria dos estudos analisam, independentemente, a doação de gâmetas para um fim específico: reprodução ou investigação. Finalmente, escasseiam estudos que cruzem metodologias quantitativas e qualitativas e as perspetivas de dadores, beneficiários e profissionais de saúde.

Este projeto pretende contribuir para atenuar tais lacunas, propondo novas questões que procuram aprofundar o conhecimento que sustenta as políticas e práticas no âmbito da doação de gâmetas. A questão principal que orienta este projeto é: de que forma as características sociais, culturais e económicas configuram as experiências, conhecimento e identidades de indivíduos envolvidos na doação de gâmetas (dadores, beneficiários e profissionais de saúde)? A partir dos conceitos de cidadania e bionetworking atividades gestionárias, cognitivas, infraestruturais, regulatórias, experimentais e intercambiais que coproduzem conhecimento sobre vida, saúde e medicina, este projeto explorará três dimensões: política (regulação, formulação de políticas, definição de normas); provisão (seleção de dadores e beneficiários, cuidados centrados no paciente); e produção (infraestruturas, plataformas). A equipa do ENGAGED utilizará uma abordagem metodológica mista, entrecruzando a análise documental com a observação etnográfica em centros de fertilidade portugueses (públicos/privados) e questionários e entrevistas semiestruturadas com dadores, beneficiários e profissionais de saúde que trabalham na doação de gâmetas em Portugal.

Desenvolvendo uma abordagem multivocal e interdisciplinar, apoiada na importância do envolvimento dos utilizadores, da coreografia ética e da cidadania, este projeto sustentará uma reflexão teóricometodológica integrada em relação aos seguintes tópicos: 1) estratégias de reconfiguração de identidades individuais e coletivas e de experiências e conhecimento em saúde; 2) estratégias para prevenir e lidar com obstáculos à colaboração segura, justa e ética entre centros de fertilidade (públicos/privados) que envolve fluxos de gâmetas, a nível nacional e transnacional; 3) circunstâncias que enquadram o recrutamento e seleção de dadores e a combinação dadorbeneficiário; 4) proteção de dados pessoais e envolvimento do utilizador no equilíbrio entre interesses públicos/privados e individuais/coletivos; e 5) desenvolvimento de cuidados centrados no paciente.

Esta proposta contribuirá para o debate nos estudos sociais da ciência e da tecnologia e produzirá informação científica e socialmente relevante no âmbito de desafios societais identificados a nível local e europeu saúde e bemestar, e sociedades inclusivas e inovadoras. Primeiro, este projeto estabelecerá parcerias criativas com serviços de saúde inovadores (como o banco público de gâmetas, criado em 2011), respondendo a necessidades locais e nacionais. Segundo, reforçará colaborações transnacionais com parceiros europeus e brasileiros, garantindo a circulação global e dinâmica de conhecimento e aprofundando ligações previamente estabelecidas através de redes internacionais centradas nas implicações da mudança do papel dos profissionais de saúde e da inclusão da voz do utilizador na gestão de cuidados de saúde (COST Action IS0903), na produção, circulação e governação de bioobjetos (COST Action IS1001), e na análise das questões éticas, sociais e políticas suscitadas pela criação de bases de dados genéticas (Cooperação Bilateral FCTBrasil 2014/2015). Finalmente, este estudo é relevante para a melhoria das políticas e contribui para a interface entre as ciências humanas e naturais, e entre métodos quantitativos e qualitativos, ao analisar a prática e governação de cuidados de saúde a partir de uma perspetiva humanitária e de direitos humanos assente numa colaboração profícua entre investigadores jovens e experientes oriundos de áreas complementares.

O conhecimento produzido pela equipa quanto aos impactos das tecnologias reprodutivas e genéticas na sociedade a partir da perspetiva de leigos e peritos tem sido amplamente divulgado, e pode proporcionar novas abordagens para a governação das práticas médicas e relações sociais no contexto da doação de gâmetas. A investigadora responsável revelase perfeitamente adequada para coordenar este projeto, dada a sua sensibilidade teórica e competência em análise qualitativa e estatística, bem como a experiência na liderança de equipas interdisciplinares em trabalhos sobre diferenças de género, perceção de riscos e benefícios, responsabilidades, consentimento informado, voluntariado, confiança, identidades e fronteiras entre o direito e a medicina.