- Academisch Ziekenhuis Groningen (Netherlands); - The Research Institute of the Mc Gill University Health Centre (Canada); - The Chancellor Masters and Scholars of the University of Cambridge (UK); - University of Newcastle Upon Tyne (UK); - Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (Netherlands); - Biobanks and Biomolecular Resources Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC) (Austria); - Kobenhavns Universitet (Denmark); - Epigeny (France); - INESC TEC - Instituto de Engenharia de Sistemas e Computadores, Tecnologia e Ciência (Portugal); - Fundacion Privada Instituto de Salud Global Barcelona (Spain); - Oulun Vliopisto (Finland); - Stichting Vumc (Netherlands); - Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (Portugal)
O progresso da informação e biotecnologia oferece a promessa de melhores e mais personalizadas estratégias de saúde, usando perfis fenotípicos, ambientais e moleculares de cada indivíduo. Para capitalizar essa promessa, o principal desafio é relacionar esses perfis à saúde e à doença, tendo em consideração a alta diversidade de indivíduos, populações e ambientes. Tanto a Europa como o Canadá têm investimentos de longo prazo em estudos de coorte prospectivos de base populacional que irão fornecer dados longitudinais essenciais. Esses dados devem ser analisados em uníssono para atingir o poder estatístico; no entanto, atualmente os repositórios de dados de coorte estão espalhados, difíceis de pesquisar e integrar, e as regras de proteção e governança de dados desencorajam o agrupamento central.
O EUCAN-Connect permitirá a análise integrada de dados de coorte em grande escala para cuidados de saúde personalizados e preventivos na UE e no Canadá. Basear-se-á numa plataforma de dados aberta para coortes, investigadores e redes de investigação, incorporando princípios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) para a reutilização ideal dos dados existentes, tendo por base no tecnologias robustas, com dados confidenciais mantidos localmente, sendo apenas partilhados os resultados e integrados, de acordo com as principais diretrizes de ELSI e governamentais. A ampla aceitação será promovida além da investigação de ponta em estreita colaboração com as principais redes de coorte, com foco na origem da saúde cardiovascular, do desenvolvimento, musculoesquelética e respiratória e doenças que afetam o curso da vida humana no início da vida.
Para enfrentar os desafios de sustentabilidade e curadoria, ofereceremos soluções inovadoras para a recolha e preservação de dados, a baixo custo, com proteção de privacidade, desenvolvimento de ferramentas de bioinformática de código aberto e gestão internacional. A plataforma EUCAN-Connect e as colaborações serão coordenadas através do BBMRI-ERIC (UE) e Maelstrom Research (Canadá) para apoiar benefícios a longo prazo para a ciência e os cidadãos em todo o mundo.
