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SEPIA - Como vivemos a dor no caminho para a vida adulta

Com este estudo queremos conhecer diferentes experiências relacionadas com a dor durante a transição para a vida adulta. Isto é um ponto de partida para podermos identificar as pessoas com maior probabilidade de ter dor persistente ou repetitiva ao longo da vida.

Saber quem são as pessoas com maior risco ajuda-nos a perceber como prevenir o aparecimento ou o agravamento da dor crónica. Em termos de saúde pública, isto é importante porque a dor crónica é a principal causa de incapacidade no mundo.

O título completo do estudo é: Perfis de suscetibilidade à dor musculoesquelética na população pediátrica: evolução das experiências numa coorte de base populacional e comparação com adolescentes com doença inflamatória articular crónica.

E, em inglês: Uncovering musculoskeletal pain susceptibility profiles since childhood by bringing together population and clinical cohorts.

A política de privacidade poderá ser consultada aqui.

A colaboração dos jovens e dos seus cuidadores é muito importante para sabermos mais sobre como se pode prevenir a dor crónica.

Desdobrável Projeto SEPIA 

      

 

 

Já reparaste que algumas pessoas raramente se queixam de dores mesmo que tenham uma doença ou lesão grave? Por outro lado, há pessoas que se queixam de dores quando têm uma lesão que parece pequena ou uma doença ligeira. Ou seja, independentemente da gravidade, o mesmo problema físico pode ter consequências muito diferentes em diferentes pessoas, o que mostra que a dor é uma experiência individual e subjetiva.

Pensa-se que a forma como vivemos a dor desde as primeiras décadas de vida é fundamental para desenhar as experiências de dor ao longo de toda a vida. Por isso é que queremos conhecer as experiências dos jovens na passagem para a vida adulta. Neste caso, não há respostas erradas!

O objetivo científico do estudo é identificar características-chave da dor física durante a adolescência que permitam prever o risco de desenvolvimento de dor musculoesquelética crónica na transição para a vida adulta. O projeto conjuga dados já recolhidos com outros a recolher para o propósito específico deste estudo.

Prevemos envolver aproximadamente 4000 jovens nesta investigação.

Os dados serão recolhidos à distância, usando uma aplicação móvel (app) desenvolvida especificamente para este projeto e disponibilizada na Google Play e na App Store.

Propomos aos jovens e aos seus cuidadores que instalem a app nos seus telemóveis e que, ao longo de 4 semanas, respondam a um questionário semanal focado em vários aspectos relacionados com a dor, que será disponibilizado através da app. Passados 6 meses vamos enviar um novo questionário mais curto.

Vamos convidar dois grupos de jovens:

  • Jovens participantes da Geração XXI com idades entre 16 e 18 anos, em seguimento desde 2005/6
  • Jovens com Artrite Idiopática Juvenil com idades entre 12 e 18 anos, que já são seguidos no Registo Nacional de Doentes Reumáticos (Reuma.pt)

Vamos também convidar um cuidador de cada jovem (usualmente a mãe ou o pai) a instalar a app e responder aos questionários independentemente das respostas do(a) jovem.

A participação só será válida se cada participante instalar a app e assinalar o seu consentimento após a instalação.

Cuidadores:

Como os jovens poderão ter menos de 18 anos, a participação de um cuidador é essencial para permitir a participação de cada jovem. Nesse caso, o consentimento do jovem só será considerado válido se for acompanhado do consentimento de um representante legalmente autorizado.

O consentimento Informado para Participação em Investigação e Tratamento de Dados Pessoais está de acordo com a Declaração de Helsínquia, a Convenção de Oviedo e o Regulamento Geral de Proteção de Dados.

Os jovens e os seus cuidadores serão contactados pela equipa de investigação por telefone ou por e-mail. Nesse contacto, daremos informações sobre os objetivos e métodos do estudo.

Depois, a cada jovem ou cuidador que aceite participar enviaremos um conjunto de credenciais para acesso à app, bem como a ligação para a Google Play ou App Store que permite o descarregamento da app.

No caso dos jovens com artrite idiopática juvenil, o primeiro contacto de apresentação do estudo será realizado no hospital onde são seguidos em consulta de Reumatologia. Serão contactados apenas os jovens seguidos em centros que participem nesta investigação. Se os jovens e cuidadores aceitarem fornecer o seu número de telefone e/ou email, serão depois contactados pela equipa do ISPUP para envio das credenciais.

O estudo é desenvolvido pelo

ISPUP – Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto. O ISPUP é responsável por recolher, guardar e analisar os dados fornecidos pelos participantes.

O estudo é financiado pela Fundação FOREUM – Foundation for Research in Rheumatology, que o apresenta aqui.

A Sociedade Portuguesa de Reumatologia participa no estudo e faz a ligação entre o ISPUP e o Registo Nacional de Doentes Reumáticos (Reuma.pt).

O INESC TEC – Instituto de Engenharia de Sistemas e Computadores, Tecnologia e Ciência trata do desenvolvimento tecnológico da app usada na recolha de dados, subcontratado pelo ISPUP.

A participação na presente investigação é voluntária. Ninguém pode ser obrigado a participar.

Cada participante pode, a qualquer altura, suspender ou interromper a sua participação, bem como solicitar o apagamento dos dados que forneceu, sem qualquer tipo de consequência para si, incluindo na prestação de cuidados de saúde.

O projeto não prevê qualquer pagamento ou outra contrapartida pela participação.

O estudo teve parecer favorável da Comissão de Ética do ISPUP (ref. CE21199) e da Comissão de Ética do Hospital Garcia de Orta, EPE (ref. 12/2022). O estudo foi ainda objeto de uma avaliação de impacto sobre a proteção de dados (AIPD).

O ISPUP é responsável por recolher e armazenar:

  • Dados que permitam manter o contacto com os participantes: nome, número de telefone e endereço de e-mail
  • Dados de saúde relacionados com o tema do estudo: experiências de dor ao longo da vida e informação sobre a existência e evolução de doenças relacionadas com a dor física

Os jovens não terão acesso às respostas dadas pelos cuidadores.

Os cuidadores também não terão acesso às respostas dadas pelos jovens.

Os dados que nos fornecerem vão ser transmitidos e guardados usando sistemas informáticos seguros.

Os dados de saúde serão mantidos separados do nome e dos contactos dos participantes. Os participantes serão identificados por um código conhecido apenas pela equipa de investigação (pseudonimizados).

Nunca serão publicados dados individuais de cada participante ou família. Serão apenas informações agregadas, tais como médias.

Os dados serão tratados de acordo com a legislação aplicável, nacional e da União Europeia, e serão usados apenas para o fim de investigação científica em saúde pública. O tratamento dos dados será da responsabilidade do ISPUP.

Os dados recolhidos via app serão anonimizados assim que termine a sua análise no projeto, que se estima findar num prazo de 10 anos. Qualquer estudo posterior será sujeito a nova avaliação ética e a um novo pedido de consentimento aos participantes.

Qualquer dúvida sobre o estudo poderá ser colocada à equipa de investigação no ISPUP por telefone (222 061 820) ou por email: sepia@ispup.up.pt.

Para dúvidas relacionadas com a proteção dos dados fornecidos, poderá ser contactado o responsável de proteção de dados através do email: dpo@ispup.up.pt.

Se achar que algo está incorreto ou não está claro ou se pretender obter informação mais detalhada, não hesite em solicitar mais informações ou esclarecimentos.

Enquanto titular dos dados, a lei reconhece-lhe os seguintes direitos: Informação, Acesso, Retificação, Apagamento, Portabilidade e Limitação do tratamento. O exercício de alguns destes direitos poderá ver-se afastado ou limitado, no respeito pelos termos e condições previstos na legislação nacional e da UE aplicável, na medida em que tal exercício seja suscetível de tornar impossível ou prejudicar gravemente a obtenção dos objetivos do tratamento para fins de investigação e apenas na medida do necessário para a prossecução daqueles fins.

A lei confere, igualmente, o direito de apresentação de queixas perante uma Autoridade europeia de supervisão, sendo que em Portugal a Autoridade competente é a Comissão Nacional de Proteção de Dados.